Ангарская газета «Время»

✹ BOXBERRY ✹ Получить посылку, письмо • Забрать заказ из интернет-магазина • Отправить посылку, письмо в любой регион россии • Всё это легко сделать | Адрес: Ленина, 43 (77 кв-л, д.4) Рядом с редакцией газеты «Время» | Часы работы: Пн-пт, с 10 до 20 | Сб. – с 10 до 17.00 ✹
УМЕР АНАТОЛИЙ МИРОНОВ

08 апр 2020
106 0
Ангарск: 2-й положительный диагноз на коронавирус

Женщина, вернувшаяся из Тайланда. По нашим сведениям, нарушила режим самоизоляции. Подробности выясняются

08 апр 2020
226 0
В обсерваторы отправляют не всех

102 жителя Иркутской области отправлены на изоляцию по домам

08 апр 2020
71 0
ДОРОГИ ОПЯТЬ РЕМОНТИРУЮТ

В приоритете – улицы, по которым пролегают маршруты общественного транспорта: Ленина, Алешина, 50 лет ВЛКСМ, Фестивальная, Ворошилова, Ленинградский проспект.

08 апр 2020
54 0
Как выживают цирк и зоопарки без посетителей

Корма для животных хватит на две недели

08 апр 2020
66 0
Оперативный штаб обновил статистику

08 апр 2020
86 0
Как продлить инвалидность?

До 1 октября 2020 года в Иркутской области медико-социальная экспертиза по продлению или назначению инвалидности будет проводиться заочно.

08 апр 2020
67 0
Клещи заждались

В Центр клещевых инфекций за медицинской помощью уже обратились 9 человек.

08 апр 2020
62 0
Новая сттистика. Умер второй пациент с коронавирусом

08 апр 2020
134 0
Продуктовые наборы получат школьники всех льготных категорий

Такое решение было принято сегодня, 7 апреля, временно исполняющим обязанности губернатора Иркутской области Игорем Кобзевым

07 апр 2020
203 0
» » Дожить до операции

Дожить до операции

Здоровье
822
0
Годовалому ребёнку требуются деньги на пересадку костного мозга



У Богдана БЕКТЕМИРОВА, которому 2 мая исполнится 1 год, выявили редкое генетическое заболевание: первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича. Единственный метод лечения – трансплантация стволовых клеток. Операция назначена на сентябрь. Дожить до нее ребенок может только с помощью дорогостоящих лекарств, на которые ежемесячно необходимо свыше 50 тысяч рублей.


- Богдан родился с низкими тромбоцитами: 6 тысяч на единицу изменения, - рассказала нашей газете его мама Екатерина Бектемирова (в норме содержание тромбоцитов составляет 200-400 тысяч. – Прим. авт.). - Из перинатального центра нас выписали с диагнозом тромбоцитопения непонятного генеза под наблюдение гематолога. Мы с сыном лежали в Иркутске, в онкологии. Его кровь самолетом отправляли в Москву, в федеральный научно-клинический центр гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия РОГАЧЕВА. Месяц назад мы туда ездили сами, где нам поставили диагноз и назначили лечение, которое поможет дожить до пересадки стволовых клеток. Нам выписали препарат энплейт. Его необходимо ставить еженедельно. Одной упаковки, которая стоит 50-55 тысяч рублей, хватает на три инъекции. Ежемесячно Богдану необходим октагам, стоимость его 11 тысяч рублей за упаковку. На курс нужно 6 упаковок. Инвалидность сыну мы оформили. Препараты считаются жизненно важными. Октагам Министерство здравоохранения Иркутской области пообещало нам выделить, а энплейт нам приходится покупать самим, поскольку он не рекомендован к применению у детей младше 18 лет вследствие недостаточного количества данных по безопасности и эффективности. Однако нам его прописали врачи ведущей клиники страны, и он поднимает количество тромбоцитов до 20 тысяч. Я уже обратилась за помощью в Росздравнадзор, но пока они проведут проверку и примут какое-то решение, время будет упущено.

Галина ЛЕМЗЯКОВА,
фото из семейного архива БЕКТЕМИРОВЫХ

... Полный текст статьи читайте
в печатном выпуске газеты ВРЕМЯ.
Подписаться на газету, а также
на электронную версию газеты в формате PDF
можно по т. 52-29-55, 8950-134-77-30

Для помощи Богдану открыт специальный счет

Банк получателя: Иркутское отделение номер 8586 ПАО СБЕРБАНК г.Иркутск Кор/счёт банка 30101810900000000607. БИК банка 042520607. Счёт получателя 40817810518350583374. ИНН 7707083893.

Он привязан к телефону мамы. Тот, у кого подключен мобильный банк, может перечислить деньги, отправив смс на номер 900 с текстом: перевод 89041529837 сумма, которую хотите перевести.
Для Екатерины Александровны Б.

Материал к публикации подготовил администратор сайта.
Совместно с интернет-порталом: «Poznan Live» - żywy portal Poznania.
Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь. Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо зайти на сайт под своим именем.

Комментарии

Информация

Посетители, находящиеся в группе Гости, не могут оставлять комментарии к данной публикации.