Ангарская газета «Время» > Здоровье > На здоровье!

На здоровье!


Как ангарчане собрали миллион и спасли ребёнка


Семья СМИРНОВЫХ: мама Настя, двухлетняя Василиса, Никитка, которому сейчас 3,5 года, папа Виталий.
Фото Николая СТЕРНИНА


О том, что у сына первичный иммунодефицит – генетическое заболевание, носителем которого являются девочки, а болеют мальчики, СМИРНОВЫ узнали, когда Никитке не было и года. Окончательный диагноз поставили в Москве, в федеральном научно-клиническом центре гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия РОГАЧЕВА.

Насте и Виталию было по 23 года, когда они стали родителями. Беременность планировали. Проблем с вынашиванием ребенка у мамы не возникало. Никита родился в положенный срок. Вес – 3 килограмма 620 граммов, рост – 53 сантиметра. Оценка новорожденного по шкале Апгар – 8-9 баллов.

В полгода малыш попал в реанимацию с двусторонней пневмонией. Врачи не могли понять ее происхождение. 16 дней ребенок провел на аппарате искусственной вентиляции легких. После выписки заболел снова. У него не было высокой температуры, но лейкоциты в два раза превышали допустимое количество. Иркутские врачи заподозрили, что у ребенка в организме не вырабатывается собственный иммунитет, и направили его в столицу на консультацию.

- Мы были приятно поражены, увидев уровень и оснащенность больницы,
- признались Смирновы. - Новая, большая, современная. В ней нет привычных белых халатов. Только цветные. В каждом отделении игровые комнаты и телевизоры, с утра до вечера показывают мультики.

Настя с Никиткой лежали в отдельном боксе иммунологического отделения. Врачи предложили два варианта лечения. Регулярно ставить инъекции иммуноглобулина, что позволит ребенку дожить лет до 30. Или провести пересадку костного мозга, тогда ребенок сможет дожить до старости. Предупредили: неизвестно, как поведет себя организм и примет ли чужеродные клетки. Несмотря на возможные риски, Смирновы выбрали второй вариант. Сдали кровь на типирование и поняли, что их стволовые клетки подходят ребенку только 50 на 50. Встали в очередь на донора.

По дороге домой Настя поняла, что беременна. С одной стороны, супруги обрадовались, ведь второй ребенок может спасти своего брата. С другой, испугались: если снова родится мальчик, то и у него может быть первичный иммунодефицит. Анализ ДНК показал: будет девочка, но Никитку она не спасет.

В общемировой базе доноров нашлись четыре человека, которые подходили ангарскому мальчику идеально. На оплату донорских услуг требовался один миллион рублей. У молодой семьи его не было. Помогли ангарчане. Одни несли деньги в кассу нашей редакции, другие перечисляли непосредственно на карту родителей. Не остался в стороне и московский фонд «Подари жизнь».

День операции назначили, когда Никитке было полтора года. Маме, которая находилась на седьмом месяце беременности, врачи велели остаться дома: в отделение трансплантологии ее не пустят, да и толку от нее в таком состоянии будет мало. С ребенком полетел папа, который до этого с сыном один на один ни разу не оставался.

Как только они переступили порог московской клиники, стало известно, что их донор попал в аварию. Связались с другим человеком, который Никите подходил по всем параметрам, он на тот момент лечился от вирусной инфекции. Третий получил травму…

Вернулись домой. Через неделю звонок: приезжайте. Виталий вспоминает:

- Никита находился в стерильном боксе. Прежде чем зайти к нему, я переодевался в халат, шапочку и маску, были видны только глаза. Рядом с боксом находилась комната отдыха, в которой на случай подмены находилась моя мама. Один бы я не справился. Знаете, в чем заключается пересадка костного мозга? Через катетер в течение четырех часов переливаются компоненты крови со стволовыми клетками. До этого проводили химиотерапию. После капали физраствор. Все время необходимо следить, чтобы сын не выдернул катетер.

На пятый день у Никиты начались проблемы с дыханием. Каждые два часа надо было измерять давление, температуру, показания кислорода. Сын ничего не ел. У него постоянно открывались понос и рвота. Потом начались проблемы с почками. Я десять дней практически не отходил от его кровати. Следил, чтобы он не снимал кислородную маску. Понял, почему маме не разрешили остаться. Морально пережить это очень тяжело.

Во время рассказа голос у папы дрожит и на глазах появляются слезы, когда он говорит о детях, которые эту процедуру не выдержали…

Месяц в стерильном боксе отделения трансплантологии. Три – в палате отделения иммунологии. Еще три – в пансионате при больнице. Смирновы молчат о том, как и на что семья жила все время, пока единственный кормилец лежал с сыном в больнице. Виталий – предприниматель. Следовательно, больничный ему никто не оплачивал. Он продал машину и закрыл торговую точку, чтобы не копить убытки. И хотя в больнице по квоте лечение оказывалось бесплатно, деньги уходили на памперсы и на специальное питание. Настя с новорожденной дочкой жила у своих родителей. С телефоном не расставалась. Однако супруг о самых трудных днях в клинике ей не рассказывал, чтобы не волновалась.

А волноваться было от чего, ведь врачи с Никитой несколько недель боролись с опасным вирусом. И потом, когда они уже собирались домой и пришли за выпиской, выяснилось, что началось отторжение донорских стволовых клеток. Стоял вопрос о новой трансплантации и о доливке имеющихся компонентов крови. К счастью, обошлось. Регулярная сдача анализов подтверждает, что Никитка справился. В детский сад он в отличие от своей сестры пока не ходит. Однако на улице ему уже разрешают гулять без маски. Болезнь мальчик победил не один. И даже не с папой. Свою лепту в его выздоровление внесли сотни ангарчан, которые помогли Смирновым собрать один миллион рублей для донора.

Галина ЛЕМЗЯКОВА



Вернуться назад