Ангарская газета «Время»

✹ BOXBERRY ✹ Получить посылку, письмо • Забрать заказ из интернет-магазина • Отправить посылку, письмо в любой регион россии • Всё это легко сделать | Адрес: Ленина, 43 (77 кв-л, д.4) Рядом с редакцией газеты «Время» | Часы работы: Пн-пт, с 10 до 20 | Сб. – с 10 до 17.00 ✹
В Ангарске зарегистрирован первый случай COVID-19.

Заболевшая полгода жила в Таиланде

09 апр 2020
0 0
МАТЕРИНСКИЙ КАПИТАЛ НЕ ТРОНУТ

Семьи с детьми получат дополнительную выплату

09 апр 2020
73 0
Новая статистика по Иркутской области

09 апр 2020
125 0
Результат отрицательный

Положительный анализ на коронавирус у ангарчанки не подтвердился

09 апр 2020
186 0
Выдержим!

Письмо тем, кто сидит на карантине вторую неделю, от тех, кто будет сидеть на нём второй месяц

09 апр 2020
102 0
История болезни

09 апр 2020
216 0
УМЕР АНАТОЛИЙ МИРОНОВ

08 апр 2020
186 0
Ангарск: 2-й положительный диагноз на коронавирус

Женщина, вернувшаяся из Тайланда. По нашим сведениям, нарушила режим самоизоляции. Подробности выясняются

08 апр 2020
333 0
В обсерваторы отправляют не всех

102 жителя Иркутской области отправлены на изоляцию по домам

08 апр 2020
102 0
ДОРОГИ ОПЯТЬ РЕМОНТИРУЮТ

В приоритете – улицы, по которым пролегают маршруты общественного транспорта: Ленина, Алешина, 50 лет ВЛКСМ, Фестивальная, Ворошилова, Ленинградский проспект.

08 апр 2020
70 0
» » В суд на министерство

В суд на министерство

Скандал
1 128
0
Чтобы спасти сына

Когда чиновники говорят «нельзя», а вы понимаете, что это жизненно необходимо, обращайтесь в суд. Практика показывает, что он способен помочь. Екатерина БЕКТЕМИРОВА выступила против Министерства здравоохранения и спасла не только своего сына, но и других детей, ждущих операцию по пересадке костного мозга.


Мама с папой по своему генетическому коду для пересадки стволовых клеток подходили сыну только на 50 процентов. Донора для Богдана нашли в Германии.

Катин сын Богдан родился с низким количеством тромбоцитов в организме: 6 тысяч на единицу измерения, тогда как в норме содержание тромбоцитов составляет 200-400 тысяч. Причину выявили весной прошлого года: редкое генетическое заболевание - первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича. Единственный метод лечения – трансплантация стволовых клеток.

Диагноз ребенку поставили в Москве, в федеральном научно-клиническом центре гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия РОГАЧЕВА. Там же назначили лечение, при помощи которого мальчик мог жить полгода до операции.

- Нам выписали препарат энплейт, который помогал держать тромбоциты в организме Богдана на уровне, - рассказала нашей газете Екатерина Бектемирова. - Его надо было ставить сыну каждую неделю. Дорогостоящие жизненно важные препараты государство инвалидам должно предоставлять бесплатно. Нам же в Министерстве здравоохранения Иркутской области отказались его выдавать, потому что он не рекомендован к применению у детей младше 18 лет вследствие недостаточного количества данных по безопасности и эффективности. Одна упаковка препарата стоила 89 тысяч рублей. Хватало ее на три раза.

Папа мальчика Виталий БЕКТЕМИРОВ работает в АНХК слесарем КиП управления водоканализацией. Он оплачивает ипотечный кредит за квартиру, которая находится в залоге у банка. Еще один кредит семье с двумя детьми, в которой мама находится в отпуске по уходу за ребенком, не давали. Что оставалось делать?

Екатерина, фармацевт по образованию, несколько раз ездила в Иркутск к заместителю министра здравоохранения. Не найдя понимания, женщина обратилась в суд. Он длился пять месяцев. Состоялось три заседания. На последнем стороны заключили мировое соглашение, и Министерство здравоохранения Приангарья выдало Бектемировым одну упаковку (!) жизненно важного препарата.

Остальное лекарство семье помогли приобрести неравнодушные люди. Компания «Роснефть» выделила Виталию материальную помощь. Деньги собирали коллеги обоих супругов и читатели нашей газеты.

- В суде мне предложили заключить мировое соглашение и отказаться от требования о возмещении расходов, связанных с приобретением препарата, - призналась Екатерина Бектемирова. – Я понимала, если не соглашусь, то суд снова перенесут, а нам придется искать деньги на очередную дозу. Здоровье ребенка было важнее материальных претензий, поэтому я согласилась.

Сейчас Бектемировы находятся в Москве. Операция прошла успешно, но для закрепления результата Богдану необходимо долить в организм донорские клетки.

Катина решимость пойти против системы спасла других детей с аналогичным диагнозом. Теперь препарат энплейт разрешен не только взрослым, но и детям старше одного года.

Галина ЛЕМЗЯКОВА,
фото семьи БЕКТЕМИРОВЫХ

Материал к публикации подготовил администратор сайта.
Совместно с интернет-порталом: «Poznan Live» - żywy portal Poznania.
Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь. Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо зайти на сайт под своим именем.

Комментарии

Информация

Посетители, находящиеся в группе Гости, не могут оставлять комментарии к данной публикации.