✹ СДАЕТСЯ В АРЕНДУ ✹ Складские и торговые помещения | Супермаркет «ПАЛЬМИРА» | 8-902-17-43-412 • 8(3955)52-31-00 | Ул. К Маркса 34 ✹
Новая статистика

4 июл 2020
148 0
Ай эм фром Ангарск

Как учить английский в 81 год

4 июл 2020
184 0
УДАЧА

Во время голосования по поправкам в Конституцию проводилась лотерея. Реклама обещала квартиры, машины, телевизоры, смартфоны, планшеты. И не обманула. В Ангарске уже есть трое победителей этой

4 июл 2020
184 0
ТРАГЕДИЯ

1 июля на опасной нижней тропе, ведущей от Листвянки в сторону Больших Котов, погибла 11-летняя девочка из Иркутска

4 июл 2020
214 0
Клубники будет много

Наконец-то, появились на рынках дары садов и огородов - свежие овощи, цветы и, конечно, ягода!

4 июл 2020
70 0
БЕЗ ТРАМВАЯ

В выходные дни, 4 и 5 июля, будет закрыто движение трамвая по маршруту № 6

4 июл 2020
169 0
Дорогой жених

Как мы уже не раз писали, мошенники изобретают всё новые способы обмана, чтобы обчистить кошельки доверчивых людей

4 июл 2020
165 0
Плата за воздух

Неделю назад ангарский учитель истории школы №27 Елена ОСТАПЕНКО создала в Интернете петицию против произвола владельцев турбазы «Новая Снежная». Петицию уже подписали 2300 человек.

4 июл 2020
183 0
Подземное озеро

Как мы в Чебогорах воду искали

4 июл 2020
170 0
Режь скорее, потом разберёмся!

Почему всё ремонтируют и строят, а красоты нет?

4 июл 2020
183 0
» » В суд на министерство

В суд на министерство

Скандал
1 175
0
Чтобы спасти сына

Когда чиновники говорят «нельзя», а вы понимаете, что это жизненно необходимо, обращайтесь в суд. Практика показывает, что он способен помочь. Екатерина БЕКТЕМИРОВА выступила против Министерства здравоохранения и спасла не только своего сына, но и других детей, ждущих операцию по пересадке костного мозга.


Мама с папой по своему генетическому коду для пересадки стволовых клеток подходили сыну только на 50 процентов. Донора для Богдана нашли в Германии.

Катин сын Богдан родился с низким количеством тромбоцитов в организме: 6 тысяч на единицу измерения, тогда как в норме содержание тромбоцитов составляет 200-400 тысяч. Причину выявили весной прошлого года: редкое генетическое заболевание - первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича. Единственный метод лечения – трансплантация стволовых клеток.

Диагноз ребенку поставили в Москве, в федеральном научно-клиническом центре гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия РОГАЧЕВА. Там же назначили лечение, при помощи которого мальчик мог жить полгода до операции.

- Нам выписали препарат энплейт, который помогал держать тромбоциты в организме Богдана на уровне, - рассказала нашей газете Екатерина Бектемирова. - Его надо было ставить сыну каждую неделю. Дорогостоящие жизненно важные препараты государство инвалидам должно предоставлять бесплатно. Нам же в Министерстве здравоохранения Иркутской области отказались его выдавать, потому что он не рекомендован к применению у детей младше 18 лет вследствие недостаточного количества данных по безопасности и эффективности. Одна упаковка препарата стоила 89 тысяч рублей. Хватало ее на три раза.

Папа мальчика Виталий БЕКТЕМИРОВ работает в АНХК слесарем КиП управления водоканализацией. Он оплачивает ипотечный кредит за квартиру, которая находится в залоге у банка. Еще один кредит семье с двумя детьми, в которой мама находится в отпуске по уходу за ребенком, не давали. Что оставалось делать?

Екатерина, фармацевт по образованию, несколько раз ездила в Иркутск к заместителю министра здравоохранения. Не найдя понимания, женщина обратилась в суд. Он длился пять месяцев. Состоялось три заседания. На последнем стороны заключили мировое соглашение, и Министерство здравоохранения Приангарья выдало Бектемировым одну упаковку (!) жизненно важного препарата.

Остальное лекарство семье помогли приобрести неравнодушные люди. Компания «Роснефть» выделила Виталию материальную помощь. Деньги собирали коллеги обоих супругов и читатели нашей газеты.

- В суде мне предложили заключить мировое соглашение и отказаться от требования о возмещении расходов, связанных с приобретением препарата, - призналась Екатерина Бектемирова. – Я понимала, если не соглашусь, то суд снова перенесут, а нам придется искать деньги на очередную дозу. Здоровье ребенка было важнее материальных претензий, поэтому я согласилась.

Сейчас Бектемировы находятся в Москве. Операция прошла успешно, но для закрепления результата Богдану необходимо долить в организм донорские клетки.

Катина решимость пойти против системы спасла других детей с аналогичным диагнозом. Теперь препарат энплейт разрешен не только взрослым, но и детям старше одного года.

Галина ЛЕМЗЯКОВА,
фото семьи БЕКТЕМИРОВЫХ


Материал к публикации подготовил администратор сайта.
Совместно с интернет-порталом: «Poznan Live» - żywy portal Poznania.
Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь. Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо зайти на сайт под своим именем.

Комментарии

Информация

Посетители, находящиеся в группе Гости, не могут оставлять комментарии к данной публикации.