Ангарская газета «Время» > Скандал > В суд на министерство

В суд на министерство


Чтобы спасти сына

Когда чиновники говорят «нельзя», а вы понимаете, что это жизненно необходимо, обращайтесь в суд. Практика показывает, что он способен помочь. Екатерина БЕКТЕМИРОВА выступила против Министерства здравоохранения и спасла не только своего сына, но и других детей, ждущих операцию по пересадке костного мозга.


Мама с папой по своему генетическому коду для пересадки стволовых клеток подходили сыну только на 50 процентов. Донора для Богдана нашли в Германии.

Катин сын Богдан родился с низким количеством тромбоцитов в организме: 6 тысяч на единицу измерения, тогда как в норме содержание тромбоцитов составляет 200-400 тысяч. Причину выявили весной прошлого года: редкое генетическое заболевание - первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича. Единственный метод лечения – трансплантация стволовых клеток.

Диагноз ребенку поставили в Москве, в федеральном научно-клиническом центре гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия РОГАЧЕВА. Там же назначили лечение, при помощи которого мальчик мог жить полгода до операции.

- Нам выписали препарат энплейт, который помогал держать тромбоциты в организме Богдана на уровне, - рассказала нашей газете Екатерина Бектемирова. - Его надо было ставить сыну каждую неделю. Дорогостоящие жизненно важные препараты государство инвалидам должно предоставлять бесплатно. Нам же в Министерстве здравоохранения Иркутской области отказались его выдавать, потому что он не рекомендован к применению у детей младше 18 лет вследствие недостаточного количества данных по безопасности и эффективности. Одна упаковка препарата стоила 89 тысяч рублей. Хватало ее на три раза.

Папа мальчика Виталий БЕКТЕМИРОВ работает в АНХК слесарем КиП управления водоканализацией. Он оплачивает ипотечный кредит за квартиру, которая находится в залоге у банка. Еще один кредит семье с двумя детьми, в которой мама находится в отпуске по уходу за ребенком, не давали. Что оставалось делать?

Екатерина, фармацевт по образованию, несколько раз ездила в Иркутск к заместителю министра здравоохранения. Не найдя понимания, женщина обратилась в суд. Он длился пять месяцев. Состоялось три заседания. На последнем стороны заключили мировое соглашение, и Министерство здравоохранения Приангарья выдало Бектемировым одну упаковку (!) жизненно важного препарата.

Остальное лекарство семье помогли приобрести неравнодушные люди. Компания «Роснефть» выделила Виталию материальную помощь. Деньги собирали коллеги обоих супругов и читатели нашей газеты.

- В суде мне предложили заключить мировое соглашение и отказаться от требования о возмещении расходов, связанных с приобретением препарата, - призналась Екатерина Бектемирова. – Я понимала, если не соглашусь, то суд снова перенесут, а нам придется искать деньги на очередную дозу. Здоровье ребенка было важнее материальных претензий, поэтому я согласилась.

Сейчас Бектемировы находятся в Москве. Операция прошла успешно, но для закрепления результата Богдану необходимо долить в организм донорские клетки.

Катина решимость пойти против системы спасла других детей с аналогичным диагнозом. Теперь препарат энплейт разрешен не только взрослым, но и детям старше одного года.

Галина ЛЕМЗЯКОВА,
фото семьи БЕКТЕМИРОВЫХ



Вернуться назад