Официальный сайт Ангарской газеты «ВРЕМЯ»

» » Я делаю это бесплатно!

Я делаю это бесплатно!

Собеседник
548
0
В большинстве случаев толчком для благотворительности становится личная трагедия. Например, актер Константин ХАБЕНСКИЙ основал фонд, помогающий детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного мозга, после смерти своей жены от опухоли мозга.
26-летняя Анна КУЗЬМИНА стала собирать средства на лечение тяжелобольных детей после рождения дочери Насти. Девочке был поставлен диагноз - врожденный гипотиреоз. Это дисфункция гормонов щитовидной железы. У четырехлетней Насти по результатам анализов эти гормоны отсутствуют вообще.




- Первые симптомы заболевания дочери я обнаружила в восьмимесячном возрасте. Она у меня не сидела, не ползала, не переворачивалась, не было ни одного зубика, постоянно распухал язык. Хотя когда мы проходили обязательное медобследование в месяц, а потом в три месяца, врачи говорили, что все в порядке. Потом - что такое бывает, некоторые детки начинают все делать позже, потерпите. Массажи, физио, ничего не помогало. В итоге мы приехали в Ангарск (я сама из Боханского района), прошли обследование, и дочке был поставлен диагноз.

- Во время беременности вас что-либо беспокоило?
- Я сама из двойни. И я тоже забеременела двойней. Но один плод перестал развиваться, а второй рос нормально. В итоге врачами и мной было принято решение избавиться от одного плода и дать шанс второму. О последствиях тогда я, конечно, не думала. Естественно, было медицинское вмешательство, уколы, таблетки. Возможно, именно это и повлияло. У Насти очень тяжелая форма гипотиреоза. Насколько я знаю, ни в Ангарске, ни в Иркутске больше нет деток с таким диагнозом. Когда мы лежали в эндокринологическом центре в Иркутске, на Настю специально приходили смотреть студенты как на экспонат. Поначалу было не по себе, а потом пришло осознание, что пусть будущие врачи изучают по нам все симптомы, чтобы потом легче и быстрее выявляли детей с такой патологией. Насте диагноз, конечно, поставили поздно. Если бы начали лечение с самого рождения, у неё не было бы сейчас таких тяжелых последствий.

- Какие прогнозы? Возможно ли полное излечение?
- Нет, конечно. Новую щитовидку ей никто не вставит. Также у Насти нет ни одной прививки, их ей категорически нельзя делать. Постоянно сдаем кровь. Нельзя посещать обычный детский сад. Мы ходим в детский сад при комплексном центре социального обслуживания населения «Веста». Три месяца посещаем, три месяца отдыхаем. И то не целый день, и я там вместе с ней. Дочка со мной 24 часа в сутки.
Помимо разных бытовых сложностей, возникающих в связи с заболеванием, Насте поставили еще сопутствующий диагноз – недоразвитие речи и легкая умственная отсталость. Постоянно занимаемся, но разговаривать дочка так и не начала. Врачи разводят руками и говорят, что впервые с таким встречаются. Обнадеживают, что к школе заговорит. В школу тоже для «особенных» детей будет ходить.
Гормоны щитовидной железы отвечают почти за все функции в организме. Поэтому, конечно, у нас куча проблем. Нам пачками выписывают, например, кальций, потому что у Насти было позднее окостенение. В общем, одна проблема цепляет за собой другую.
Вы посмотрите картинки в Интернете детей с врожденным гипотиреозом. По мнению врачей, моя Настя еще нормально развивается. Если не принимать препараты, не заниматься с ребенком, то дети с врожденным гипотиреозом останавливаются в развитии.

- Анна, ты не работаешь, так как ухаживаешь за ребенком-инвалидом. Кто тебе помогает?
- К сожалению, папа Насти ушел из семьи, как только узнал, с какими сложностями нам придется столкнуться. Объяснил, что не готов, что слишком молод и так далее. Он нам никак не помогает. Даже когда я объявляла сбор средств, чтобы свозить Настю в Китай, он не отозвался. На алименты я не стала подавать. У меня большая семья: родители, сестра, много родственников. Они нас очень сильно поддерживают.

- У тебя самой такие проблемы. Зачем ты взялась еще решать чужие?
- Два года назад я впервые попросила помощи у ангарчан чтобы свозить свою малышку в Китай. В военном государственном госпитале в Даляне нам обещали при помощи массажа, иглоукалывания и лечения травами запустить работу щитовидной железы и восстановить естественную выработку гормона. К сожалению, добиться этого не удалось. Но прогресс был явный. Так что съездили мы туда не зря. Собрали тогда всем миром 300 тысяч рублей. Насте нужна постоянная реабилитация, мы каждый год ездим в реабилитационные центры в разных городах, а лечение в них платное. Родители не успевают закрыть один кредит, как берут второй. Так и живем.
Я всегда вела активную общественную жизнь. Например, организовывала митинги против вырубки в Иркутской области леса и против «откачки» воды из Байкала Китаем. Когда мы с Настей вернулись из Китая, мне звонили, спрашивали, как попасть в эту клинику. Причем не только родители больных детей, но и взрослые.
Несмотря на то, что все мое время посвящено дочери, я пытаюсь работать. Так, я работала в предвыборном штабе одного из депутатов. На очередной встрече с жителями во дворе увидела девочку с ДЦП. На тот момент ей было 12 лет, она не разговаривает, не ходит. У них не было ни коляски, ни пандуса. Я вызвалась помочь. Потом подумала, а почему бы девочке не пройти реабилитацию? Объявили сбор, писали об этом в газетах. Удалось довольно быстро собрать требуемую сумму. Когда есть СМИ, очень легко собрать деньги. Люди верят газете «Время». Поэтому когда я собираю деньги, то первым делом иду к вам.

- Скольким детям ты уже помогла?
- Думаете, я считаю? По-моему, шестерым. Один из последних, кому я помогла собрать деньги на лечение, – 4-летний мальчик с кистой головного мозга. У него умственная отсталость из-за постоянных хирургических вмешательств. Вот и сейчас они улетели в Питер на очередную реабилитацию.

- Знаю, что некоторые, помогая собирать деньги, берут свой процент за помощь. Ты помогаешь за деньги?
- Нет, конечно! Я делаю это совершенно бескорыстно. Как можно забирать хоть процент от суммы, которую несчастные родители собрали с таким трудом на лечение ребенка? Для них это шанс на улучшение его состояния. Хотя, да, есть люди, которые берут от итоговой суммы и по 10, и по 15 процентов и считают это нормальным. Для меня это неприемлемо.

Мария СУХАНОВА, фото предоставлено А. КУЗЬМИНОЙ


Если вашему ребёнку нужна помощь, пишите
Анне КУЗЬМИНОЙ на: annakuzmina19121991@mail.ru Материал к публикации подготовил Администратор.
Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь. Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо зайти на сайт под своим именем.

комментариев

Информация

Посетители, находящиеся в группе Гости, не могут оставлять комментарии к данной публикации.