В мартовском календаре есть День Особенных Детей. Поэтому мы отправились в гости к нашей бывшей сотруднице Оле АНДРЕЕВОЙ. В 2008 году она родила такого сына. Сейчас Егору уже 14. У каждого своя война. Оля рассказала нам, как она живет на своей.
– Егор родился на шестом месяце беременности с весом в 900 граммов. Собрал все патологии недоношенных, которые описаны в медицинских учебниках: на первой неделе жизни у него порвался кишечник, возникли проблемы с сердцем и отслойка сетчатки. Он четыре месяца провел в Иркутске, в Ивано-Матренинской детской клинической больнице, в хирургии недоношенных. Операцию на сердце ему проводил заведующий отделением, известный хирург Юрий КОЗЛОВ.
Сейчас у Егора паллиативный статус. Это значит, что ребенок лежачий. Если бы такой статус ему присвоили при рождении, то после выписки из больницы мы бы попали в хоспис, где меня бы научили за таким малышом ухаживать. Но 14 лет назад такого еще не было. Недоношенного ребенка врачи выходили. Но каким он будет дальше, прогнозов не делали. Невролог только сказал: «Поражение мозга серьезное».
Это сейчас я знаю, что такие дети, как Егор, могут жить долго и счастливо, даже находясь в тяжелом состоянии. А тогда…
Помню ощущение бездны. Мне казалось, что я проваливаюсь в пропасть и никак не могу нащупать дно. Под ногами пустота. Нет точек опоры. Ты не знаешь, что будет завтра, и не понимаешь, как надо действовать. У тебя нет такого опыта и ни у кого из твоих родных тоже. Ясно одно: у ребенка индивидуальный путь развития. Но как его пройти и что конкретно надо делать, чтобы облегчить его жизнь? Этого мне никто не объяснил.
Меня поддержали мама и папа. Семья объединилась вокруг особого ребенка. Никто от нас не отвернулся. Мама и две тетушки приходили посидеть с Егором. Давали мне отдохнуть, встретиться с подругами. А вот с мужем через несколько лет пришлось расстаться, теперь я БАЛАБАЙКИНА.
Сын научил меня любви, прощению, стойкости духа. Ради него я преодолеваю страхи и сомнения, двигаюсь вперед, защищая его интересы. И постоянно учусь! Мы вместе с Егором ездили в Новокузнецк, на курс по кинестетике. Когда ты ухаживаешь за тяжелобольным человеком, который не может сказать, где у него болит и что беспокоит, знания о языке тела очень помогают.
К нам домой раз в три месяца приходит паллиативный врач. Это педиатр, которому дополнительно дали 0,25 ставки за работу с такими пациентами. Я сама могу ей рассказать, что надо делать и как. У меня 14 лет практики по ежедневному круглосуточному уходу. И я вижу, что мой ребенок не овощ, как говорят некоторые неумные и слабые люди. Он особенный, у него своя линия жизни.
Врачи, к счастью, тоже развиваются и воспринимают его сейчас спокойно, как любого другого ребенка. Они больше не отправляют нас к неврологу, а решают конкретную проблему, с которой мы к ним обратились, как сделали бы это с любым другим ребенком. Я спокойна, потому что знаю: в любое время суток могу примчаться в стационар детской больницы, и там Егора спасут. Убеждалась в этом неоднократно.
Два года назад у Егора началось воспаление легких. После обследований выяснилось, что у него врожденная патология трахеи. Мы лежали в Ангарске, потом в Иркутске. Установили трахеостому, чтобы мокроту отводить. Потом гастростому, через которую я сына теперь кормлю. После больницы отдохнули в хосписе. Там лежали ребята из детских домов. Я посмотрела, как за ними ухаживают. И у меня прошел мой главный материнский страх: что будет с сыном, когда я умру? Сын не пропадет. Есть люди, которые обеспечат ему должный уход.
Вы не поверите, но сейчас мне вообще жить стало легче, потому что я многое поняла. Раньше я Егора с собой везде брала. Мы даже в Китай вместе ездили. Так я пыталась сына социализировать. Для этого возглавила организацию «Дети-ангелы». Устраивала праздники, организовывала постановки и встречи. Очень много сил отдавала и времени там проводила, пока не поняла, что моему сыну все это не надо. Он часто болел. Лежал в реанимации с пневмонией. Плакал по ночам. Оказалось, что ему некомфортно, когда вокруг много людей. Ему не нужны развлечения, ему нужна спокойная домашняя обстановка, в которой его все любят. Ему нужны мама, старший брат, и довольно. Стабильность и режим дня – залог его хорошего настроения. Когда все идет по плану, у Егора улучшается эмоциональный уровень, он улыбается, меньше напрягается. А раз ему хорошо, то и мне тоже.
Сын у меня как лакмусовая бумажка. Он не говорит, но по его поведению сразу понятно, хороший рядом с нами человек или не очень, от души помогает или просто потому, что ему деньги за это платят.
Ну а мне по-прежнему помогают родственники. Старшему сыну уже 20 лет. Он учится на повара и много времени проводит с Егором. Поэтому у меня есть возможность встречаться с подругами. До пандемии мы с ними в Иркутск, в театр, ездили. Сейчас изучаю психологию и искусство, много читаю. Да, жизнь не бьет ключом, а просто идет своим чередом. Но у каждого человека свой путь. Кто-то идет в горы, чтобы покорить вершину. А кто-то каждый день на равнине их преодолевает. Главное – сохранить достоинство, здоровье, веру и силу. Сначала надеваем кислородную маску на себя, потом на ребенка. Это правило помогает не только в самолете.
