Мой ребёнок не умирает, а лечится

В прошлом номере мы рассказали о президентском фонде «Круг добра», который закупает лекарства для тяжелобольных детей по 52 заболеваниям. Кроме них, есть и другие болезни, требующие дорогостоящего лечения. Одно из таких – апластическая анемия, тяжелое заболевание крови. С ним три года назад столкнулась девятилетняя Алиса и ее мама Анна ШЕФЕР. Как лечить, чего бояться, на что надеяться? О своем опыте 36-летняя ангарчанка рассказала нашей газете.

БЕЗ СИМПТОМОВ

Был июнь 2019 года. Алиса собиралась в танцевальный лагерь и сдавала анализы. Но вместо лагеря активный, жизнерадостный ребенок уехал на «скорой» в детскую областную больницу с предварительным диагнозом лейкоз. Такое заболевание не заподозришь. Синяки? Но Алиса то на скейте, то на роликах, то на турнике. Утомляемость? Все дети устают к концу учебного года. Поэтому посоветую сдавать кровь хотя бы раз в полгода.

В Иркутске нам долго не могли поставить диагноз. Лейкоз сняли быстро. Предположили апластическую анемию – заболевание, при котором костный мозг перестает производить достаточное количество эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов. Диагноз подтвердили в московском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени РОГАЧЕВА (НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева), куда мы отправили пункцию костного мозга. Вызов на госпитализацию пришел через три дня, я даже понять ничего не успела, как мы уже оказались в больнице.

Каждый случай этого редкого заболевания протекает по-разному, и информация в Интернете то вселяла оптимизм, то ввергала в отчаяние. В клинике я поняла, что нам повезло, болезнь обнаружили не на критической стадии. У меня был шок, когда мальчишку с нашим диагнозом увезли в реанимацию, а через день его не стало.

ТРОМБОЦИТЫ НЕ РАСТУТ

…Апластика лечится трансплантацией костного мозга или курсом препаратов. Первый способ радикальный, но более действенный. Подходящего родственного донора у нас нет, найти неродственного сложно, поэтому нам предстояло пройти курс лечения препаратом «Атгам». Алисе вшили подключичный катетер и четыре дня круглосуточно капали препарат. Я в это время почти не спала, контролировала. У ребенка на второй-третий день начинается сывороточная болезнь – как будто все суставы выворачивает со страшной болью. После терапии все показатели падают, и только потом костный мозг начинает вырабатывать клетки. Ждали подвижек два месяца. Если реакции нет, назначают второй курс препарата, и все сначала. На фоне внешнего здоровья Алисы я летела в Москву с мыслью, что мы быстро пройдем курс лечения, и сразу обратно. А оказалось, что теперь это с нами надолго.

За три года у нас было три визита в Москву. Первый длился три месяца. Во второй приезд оказалось, что все показатели упали до критических значений, и мы остались в Москве на четыре месяца. Алисе провели второй курс. И если лейкоциты и эритроциты начали расти, то тромбоциты стояли на месте. Для сравнения: в норме тромбоциты фиксируются от 150 единиц, у нас тогда было около 20-25.

Алиса, конечно, понимала, что заболела чем-то серьезным. Я старалась все превратить в приключение: да не грусти ты, говорю, мы с тобой в первый раз на самолете полетим! И в клинике Рогачева все было для такого «приключения»: школа при больнице, отличные игровые на каждом этаже, волонтеры, которые каждый день приходили к ребятам. Позитивный настрой очень важен для лечения. Я себе так поставила: этот анализ плохой – следующий будет хороший. Следующий анализ плохой – значит, дальше будет хороший. Алиса два дня рождения отметила в больнице. Новый год мы мечтали встретить дома, но тогда не вышло.

Все мамы в первое время ходят по больнице как тени. Но нужно понять: мой ребенок не умирает, он лечится. И надо каждое утро приводить себя в порядок, надевать опрятную одежду, делать макияж – это помогает собраться.

С таким заболеванием, как наше, я имею право на больничный в течение 120 дней. Я работаю регистратором в частном медцентре, за мной сохранили место и оказали большую поддержку. Тем не менее нужно учитывать, что больничный оплачивается только постфактум, а бытовых расходов много.

Пока мы находились в стационаре на лечении, ребенок питанием полностью обеспечивался, родителя кормили раз в день. Во время ожидания результатов, которое занимает не один месяц, жить можно при пансионате клиники или квартире от фонда «Подари жизнь» за 200 рублей в сутки. Там мы уже питались за свой счет.

НА ПОЛГОДА ПОЗЖЕ

В клинике Рогачева в постоянном контакте с нами были врачи, медсестры и координатор благотворительного фонда «Подари жизнь», чей офис находится прямо в клинике. Пока мы были там, лекарствами нас обеспечивали учреждение по ОМС и фонд. Когда уезжали домой после первого курса, с собой нам дали препарат «Револейд». Стоимость одной упаковки на три недели – 110 тысяч рублей. Потом обеспечивать им Алису по жизненно важным показаниям должен местный Минздрав после рассмотрения нашей заявки и закупки препарата. Мы выписались в конце ноября, наступил январь. Лекарство заканчивалось, а закупку почему-то не проводили. Один раз нас выручил фонд «Подари жизнь». Но оказалось, что вызов в клинику сдвинулся на две недели, о чем мне даже сообщить забыли, и «Револейда» еще на две недели дома не было. А у нас только-только тромбоциты до 100 выросли, мы даже праздник по этому поводу устроили, потому что при таком показателе уходит риск внутренних кровотечений. И все могло рухнуть только из-за одного пропуска приема лекарства! Мне пришлось объявлять сбор средств на лекарство в соцсетях и через друзей. Слава Богу, нужную сумму удалось собрать, лечение мы не прерывали. Но впервые положенный нам дома «Револейд» мы получили только в июне 2020 года. Потом похожая ситуация была и с другим препаратом, он был еще дороже. Его мне пришлось буквально выгрызать зубами. Только в последний год мы получаем лекарство дома без проблем, и это замечательно.

В третий раз мы приехали в Москву на полгода. Наш врач предложил альтернативный препарат «Энплейт». На нем тромбоциты начали расти, с ним мы и выписались. Продолжаем ставить его дома. У Алисы хорошие анализы, после дистанционного обучения она вернулась в школу, занимается танцами и про болезнь не думает. Ездили на пункцию в декабре – всё хорошо. Что будет дальше, сложно предсказать: излечение, длительная ремиссия или продолжим колоть «Энплейт». Не исключаю и пересадку костного мозга. Всё настолько непредсказуемо, насколько непредсказуемо костный мозг у Алисы вдруг перестал работать.

Родителям, которым случилось столкнуться с чем-то подобным, я посоветую быть настойчивыми, особенно во всех вопросах с госучреждениями. А главный совет: искать в соцсетях кого-то с таким же заболеванием, кто лечился в той же больнице, чтобы узнать реальный опыт.

…Болезнь дочери изменила меня. Я научилась ставить подкожные уколы. Смогла решить множество проблем. Стала по-другому ценить жизнь. Перестала что-либо планировать надолго и не рву на себе волосы, когда что-то не получается. У тебя есть день – и ты ему радуешься.

Фото Анны ШЕФЕР