Погода в Ангарске на месяц
https://world-weather.ru/pogoda/russia/ulyanovsk/

  • О газете
  • Контакты
  • Рекламодателям
  • Афиша
  • Объявления
  • Вопрос-Ответ
  • Каталог организаций
  • Политика конфиденциальности
Ангарская газета «‎Время»
  • Главная
  • Новости
  • Общество
  • Происшествия
  • Репортаж
  • Власть
  • Собеседник
  • Фотофакт
  • Взгляд
  • Спорт
  • ЖКХ
Нет результатов
Показать все результаты
  • Главная
  • Новости
  • Общество
  • Происшествия
  • Репортаж
  • Власть
  • Собеседник
  • Фотофакт
  • Взгляд
  • Спорт
  • ЖКХ
Нет результатов
Показать все результаты
Ангарская газета «‎Время»
Главная Опыт

Мой ребёнок не умирает, а лечится

Анастасия МАМОНТОВА Анастасия МАМОНТОВА
19 мая 2022
— Опыт
0 0
0
Мой ребёнок не умирает, а лечится
0
ПОДЕЛИЛИСЬ
277
ПОСМОТРЕЛО
Поделится в ВК

В прошлом номере мы рассказали о президентском фонде «Круг добра», который закупает лекарства для тяжелобольных детей по 52 заболеваниям. Кроме них, есть и другие болезни, требующие дорогостоящего лечения. Одно из таких – апластическая анемия, тяжелое заболевание крови. С ним три года назад столкнулась девятилетняя Алиса и ее мама Анна ШЕФЕР. Как лечить, чего бояться, на что надеяться? О своем опыте 36-летняя ангарчанка рассказала нашей газете.

БЕЗ СИМПТОМОВ

Был июнь 2019 года. Алиса собиралась в танцевальный лагерь и сдавала анализы. Но вместо лагеря активный, жизнерадостный ребенок уехал на «скорой» в детскую областную больницу с предварительным диагнозом лейкоз. Такое заболевание не заподозришь. Синяки? Но Алиса то на скейте, то на роликах, то на турнике. Утомляемость? Все дети устают к концу учебного года. Поэтому посоветую сдавать кровь хотя бы раз в полгода.

В Иркутске нам долго не могли поставить диагноз. Лейкоз сняли быстро. Предположили апластическую анемию – заболевание, при котором костный мозг перестает производить достаточное количество эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов. Диагноз подтвердили в московском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени РОГАЧЕВА (НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева), куда мы отправили пункцию костного мозга. Вызов на госпитализацию пришел через три дня, я даже понять ничего не успела, как мы уже оказались в больнице.

Каждый случай этого редкого заболевания протекает по-разному, и информация в Интернете то вселяла оптимизм, то ввергала в отчаяние. В клинике я поняла, что нам повезло, болезнь обнаружили не на критической стадии. У меня был шок, когда мальчишку с нашим диагнозом увезли в реанимацию, а через день его не стало.

ТРОМБОЦИТЫ НЕ РАСТУТ

…Апластика лечится трансплантацией костного мозга или курсом препаратов. Первый способ радикальный, но более действенный. Подходящего родственного донора у нас нет, найти неродственного сложно, поэтому нам предстояло пройти курс лечения препаратом «Атгам». Алисе вшили подключичный катетер и четыре дня круглосуточно капали препарат. Я в это время почти не спала, контролировала. У ребенка на второй-третий день начинается сывороточная болезнь – как будто все суставы выворачивает со страшной болью. После терапии все показатели падают, и только потом костный мозг начинает вырабатывать клетки. Ждали подвижек два месяца. Если реакции нет, назначают второй курс препарата, и все сначала. На фоне внешнего здоровья Алисы я летела в Москву с мыслью, что мы быстро пройдем курс лечения, и сразу обратно. А оказалось, что теперь это с нами надолго.

За три года у нас было три визита в Москву. Первый длился три месяца. Во второй приезд оказалось, что все показатели упали до критических значений, и мы остались в Москве на четыре месяца. Алисе провели второй курс. И если лейкоциты и эритроциты начали расти, то тромбоциты стояли на месте. Для сравнения: в норме тромбоциты фиксируются от 150 единиц, у нас тогда было около 20-25.

Алиса, конечно, понимала, что заболела чем-то серьезным. Я старалась все превратить в приключение: да не грусти ты, говорю, мы с тобой в первый раз на самолете полетим! И в клинике Рогачева все было для такого «приключения»: школа при больнице, отличные игровые на каждом этаже, волонтеры, которые каждый день приходили к ребятам. Позитивный настрой очень важен для лечения. Я себе так поставила: этот анализ плохой – следующий будет хороший. Следующий анализ плохой – значит, дальше будет хороший. Алиса два дня рождения отметила в больнице. Новый год мы мечтали встретить дома, но тогда не вышло.

Все мамы в первое время ходят по больнице как тени. Но нужно понять: мой ребенок не умирает, он лечится. И надо каждое утро приводить себя в порядок, надевать опрятную одежду, делать макияж – это помогает собраться.

С таким заболеванием, как наше, я имею право на больничный в течение 120 дней. Я работаю регистратором в частном медцентре, за мной сохранили место и оказали большую поддержку. Тем не менее нужно учитывать, что больничный оплачивается только постфактум, а бытовых расходов много.

Пока мы находились в стационаре на лечении, ребенок питанием полностью обеспечивался, родителя кормили раз в день. Во время ожидания результатов, которое занимает не один месяц, жить можно при пансионате клиники или квартире от фонда «Подари жизнь» за 200 рублей в сутки. Там мы уже питались за свой счет.

НА ПОЛГОДА ПОЗЖЕ

В клинике Рогачева в постоянном контакте с нами были врачи, медсестры и координатор благотворительного фонда «Подари жизнь», чей офис находится прямо в клинике. Пока мы были там, лекарствами нас обеспечивали учреждение по ОМС и фонд. Когда уезжали домой после первого курса, с собой нам дали препарат «Револейд». Стоимость одной упаковки на три недели – 110 тысяч рублей. Потом обеспечивать им Алису по жизненно важным показаниям должен местный Минздрав после рассмотрения нашей заявки и закупки препарата. Мы выписались в конце ноября, наступил январь. Лекарство заканчивалось, а закупку почему-то не проводили. Один раз нас выручил фонд «Подари жизнь». Но оказалось, что вызов в клинику сдвинулся на две недели, о чем мне даже сообщить забыли, и «Револейда» еще на две недели дома не было. А у нас только-только тромбоциты до 100 выросли, мы даже праздник по этому поводу устроили, потому что при таком показателе уходит риск внутренних кровотечений. И все могло рухнуть только из-за одного пропуска приема лекарства! Мне пришлось объявлять сбор средств на лекарство в соцсетях и через друзей. Слава Богу, нужную сумму удалось собрать, лечение мы не прерывали. Но впервые положенный нам дома «Револейд» мы получили только в июне 2020 года. Потом похожая ситуация была и с другим препаратом, он был еще дороже. Его мне пришлось буквально выгрызать зубами. Только в последний год мы получаем лекарство дома без проблем, и это замечательно.

В третий раз мы приехали в Москву на полгода. Наш врач предложил альтернативный препарат «Энплейт». На нем тромбоциты начали расти, с ним мы и выписались. Продолжаем ставить его дома. У Алисы хорошие анализы, после дистанционного обучения она вернулась в школу, занимается танцами и про болезнь не думает. Ездили на пункцию в декабре – всё хорошо. Что будет дальше, сложно предсказать: излечение, длительная ремиссия или продолжим колоть «Энплейт». Не исключаю и пересадку костного мозга. Всё настолько непредсказуемо, насколько непредсказуемо костный мозг у Алисы вдруг перестал работать.

Родителям, которым случилось столкнуться с чем-то подобным, я посоветую быть настойчивыми, особенно во всех вопросах с госучреждениями. А главный совет: искать в соцсетях кого-то с таким же заболеванием, кто лечился в той же больнице, чтобы узнать реальный опыт.

…Болезнь дочери изменила меня. Я научилась ставить подкожные уколы. Смогла решить множество проблем. Стала по-другому ценить жизнь. Перестала что-либо планировать надолго и не рву на себе волосы, когда что-то не получается. У тебя есть день – и ты ему радуешься.

  • Мой ребёнок не умирает, а лечится
    Второй блок лечения, сентябрь 2020 года. С началом пандемии из-за ковида территорию клиники детям и родителям покидать было нельзя.
  • Мой ребёнок не умирает, а лечится
    Передовая клиника им. РОГАЧЁВА по лечению детской онкогематологии в Москве лечит и ангарских детей. Бесплатно. По полису ОМС.

Фото Анны ШЕФЕР

Анастасия МАМОНТОВА

Анастасия МАМОНТОВА

Корреспондент

  • Популярное
  • Комментарии
  • Последнее

Спорт

25 мая 2010
«Пятёрочка» заходит в Ангарск

«Пятёрочка» заходит в Ангарск

23 сентября 2021
Как в Ангарске сдать тест на коронавирус

Как в Ангарске сдать тест на коронавирус

29 октября 2020
Подведены итоги голосования

Подведены итоги голосования

23 сентября 2021

Я против полного освобождения от физкультуры

1

Чужих детей не бывает

1
СЛУХ

СЛУХ

1
На директора АН «Единое» надели наручники

На директора АН «Единое» надели наручники

1
Новая традиция

Новая традиция

30 июня 2022
Газета «Время» извещает читателей о своем закрытии

Газета «Время» извещает читателей о своем закрытии

30 июня 2022
За два жарких дня в Иркутской области утонули трое детей

За два жарких дня в Иркутской области утонули трое детей

30 июня 2022
Как бороться с безВременьем

Как бороться с безВременьем

30 июня 2022

Последние новости

Новая традиция

Новая традиция

30 июня 2022
Газета «Время» извещает читателей о своем закрытии

Газета «Время» извещает читателей о своем закрытии

30 июня 2022
За два жарких дня в Иркутской области утонули трое детей

За два жарких дня в Иркутской области утонули трое детей

30 июня 2022
Как бороться с безВременьем

Как бороться с безВременьем

30 июня 2022
Ангарская газета «‎Время»

Любое копирование, в т.ч. отдельных частей текстов или изображений, запрещается без предварительного письменного согласия со стороны редакции. Допускается цитирование материалов сайта в объеме не более одного абзаца и с обязательной прямой, открытой для поисковых систем гиперссылкой на сайт не ниже, чем во втором абзаце текста.

Мы в соц сетях

Категории

  • Без рубрики
  • Биография
  • Взгляд
  • Власть и политика
  • Вопрос дня
  • ЖКХ
  • Здоровье
  • Кадры
  • Колонка редактора
  • Коронавирус
  • Культура
  • Личный блог
  • Народный телефон
  • Настроение
  • Наше видео
  • Новости
  • О «ВРЕМЕНИ» И О СЕБЕ
  • Общество
  • Опыт
  • От редакции
  • Отдых и туризм
  • Письма
  • Погода
  • Последняя новость
  • Происшествия
  • Прямая речь
  • Реклама
  • Репортаж
  • Скандал
  • Собеседник
  • Создавая впечатления
  • Спорт
  • Фотофакт
  • Экономика

Все новости

Последние новости

Новая традиция

Новая традиция

30 июня 2022
Газета «Время» извещает читателей о своем закрытии

Газета «Время» извещает читателей о своем закрытии

30 июня 2022
  • О газете
  • Контакты
  • Рекламодателям
  • Афиша
  • Объявления
  • Вопрос-Ответ
  • Каталог организаций
  • Политика конфиденциальности

© 2021 Время - все права защищены

Нет результатов
Показать все результаты
  • Рубрики
    • Новости
    • Общество
    • Происшествия
    • Репортаж
    • Власть и политика
    • Собеседник
    • Фотофакт
    • Взгляд
    • Спорт
    • ЖКХ
  • Афиша
  • Объявления
  • Каталог организаций
  • Вопрос-Ответ
  • Контакты
  • О газете
  • Рекламодателям
  • Политика конфиденциальности

© 2021 Время - все права защищены

Welcome Back!

Login to your account below

Forgotten Password?

Create New Account!

Fill the forms bellow to register

All fields are required. Log In

Retrieve your password

Please enter your username or email address to reset your password.

Log In
Are you sure want to unlock this post?
Unlock left : 0
Are you sure want to cancel subscription?